STICHTING ATR-X SYNDROOM NEDERLAND

We proberen meer bekendheid voor en informatie over het ATR-x Syndroom te krijgen door het organiseren van lotgenotendagen, het organiseren van (sponsor-)activiteiten en door het doen van onderzoek. Daarmee kunnen we de kinderen, hun gezinnen en hun behandelaars helpen zodat de jongens betere en snellere behandelingen krijgen en kunnen diagnoses eerder worden gesteld. We willen ons de komende tijd extra richten op de grotere academische ziekenhuizen.

Ons doel

We zijn bezig met het schrijven van een health-watch, waarin precies staat beschreven wat er op welke leeftijd zou moeten worden onderzocht. Deze folders willen we graag persoonlijk gaan aanbieden bij de betreffende ziekenhuizen en behandelaars en ook (meertalig) op onze website plaatsen (die zal worden geüpdatet met alle laatste informatie).

Ook willen we in kaart brengen wat het doet met ouders om een kind met een ernstige beperking te hebben. Gebleken is nl. dat 25% PTSS klachten heeft!

Versterken lokale gemeenschappen
€ 100,00

Vergelijkbare clubs

Ook wij gebruiken cookies

Rabobank gebruikt cookies (en vergelijkbare technieken) op onze website en app. Zo verzamelen wij en derde partijen (persoons)gegevens over je bezoek. Dit om jou een zo persoonlijk mogelijk aanbod te kunnen doen. Klik je op 'Accepteren' dan ga je akkoord met het gebruik van alle cookies en vergelijkbare technieken. Wil je dit niet? Klik dan op 'Weigeren'. We plaatsen dan slechts cookies die zorgen voor een goed werkende website en app.

Meer informatie over cookies of je keuze aanpassen?
 
Haal het meeste uit onze website, app én websites van derden, met advertenties die voor jou relevant zijn. Jouw internetgedrag wordt gedeeld met Rabobank en derden die cookies plaatsen.
Haal het meeste uit onze website en app met advertenties die voor jou relevant zijn. Jouw internetgedrag wordt alleen met Rabobank gedeeld.
Voor een goedwerkende website en app worden alleen functionele en analytische cookies geplaatst.