STICHTING ATR-X SYNDROOM NEDERLAND

We proberen meer bekendheid voor en informatie over het ATR-x Syndroom te krijgen door het organiseren van lotgenotendagen, het organiseren van (sponsor-)activiteiten en door het doen van onderzoek. Daarmee kunnen we de kinderen, hun gezinnen en hun behandelaars helpen zodat de jongens betere en snellere behandelingen krijgen en kunnen diagnoses eerder worden gesteld. We willen ons de komende tijd extra richten op de grotere academische ziekenhuizen.

Ons doel

We zijn bezig met het schrijven van een health-watch, waarin precies staat beschreven wat er op welke leeftijd zou moeten worden onderzocht. Deze folders willen we graag persoonlijk gaan aanbieden bij de betreffende ziekenhuizen en behandelaars en ook (meertalig) op onze website plaatsen (die zal worden geüpdatet met alle laatste informatie).

Ook willen we in kaart brengen wat het doet met ouders om een kind met een ernstige beperking te hebben. Gebleken is nl. dat 25% PTSS klachten heeft!