Je kunt alleen stemmen op clubs en verenigingen die aangesloten zijn bij jouw lokale bank.
PKS KIDS
Wij zijn een kleine stichting voor kinderen met het zeer zeldzame Pallister Killian syndroom. Omdat het moeilijk is om een diagnose te stellen zou het kunnen dat kinderen met een onbekend syndroom ook PKS hebben. Daarom willen wij er meer bekendheid aan geven. De kinderen hebben specifieke kenmerken. In Nederland kennen we ongeveer 18 kinderen, wereldwijd zijn bijna 500 diagnoses gesteld. Voor ons kleine clubje organiseren we graag lotgenoten dagen.
Ons doel
We willen graag bekendheid geven aan het Pallister Killian syndroom door aan ziekenhuizen en zorgorganisaties foldermateriaal en posters te verstrekken. Want al is er maar een die met een onbekend syndroom worstelt, en via deze weg herkenbaarheid vindt, en hierdoor het Pallister Killian syndroom ontdekt. Het scheelt zoveel om een diagnose te hebben bij het doen van aanvragen van hulpmiddelen en een PGB.
Vorig jaar
Onze kinderen zijn dol op lichtjes, geluiden, belletjes, waterbubbels. Kortom: ze zijn gek op snoezelen. Hier worden ze kalm van. En dat geeft ook voor de ouders even een moment van rust. Onze wens is om voor elk kind een geschikt snoezel item te kopen. Dat kan een speelmolen met spiegels en bellen zijn, of feeënlichtjes, of een bubbelkolom met visjes.
