PKS KIDS

Wij zijn een kleine stichting voor kinderen met het zeer zeldzame Pallister Killian syndroom. Omdat het moeilijk is om een diagnose te stellen zou het kunnen dat kinderen met een onbekend syndroom ook PKS hebben. Daarom willen wij er meer bekendheid aan geven. De kinderen hebben specifieke kenmerken. In Nederland kennen we ongeveer 18 kinderen, wereldwijd zijn bijna 500 diagnoses gesteld. Voor ons kleine clubje organiseren we graag lotgenoten dagen.

Ons doel

We willen graag bekendheid geven aan het Pallister Killian syndroom door aan ziekenhuizen en zorgorganisaties foldermateriaal en posters te verstrekken. Want al is er maar een die met een onbekend syndroom worstelt, en via deze weg herkenbaarheid vindt, en hierdoor het Pallister Killian syndroom ontdekt. Het scheelt zoveel om een diagnose te hebben bij het doen van aanvragen van hulpmiddelen en een PGB.