PKS KIDS

Wij zijn een kleine stichting voor kinderen met het zeer zeldzame Pallister Killian syndroom. Omdat het moeilijk is om een diagnose te stellen zou het kunnen dat kinderen met een onbekend syndroom ook PKS hebben. Daarom willen wij er meer bekendheid aan geven. De kinderen hebben specifieke kenmerken. In Nederland kennen we ongeveer 18 kinderen, wereldwijd zijn bijna 500 diagnoses gesteld. Voor ons kleine clubje organiseren we graag lotgenoten dagen.

Ons doel

We willen graag bekendheid geven aan het Pallister Killian syndroom door aan ziekenhuizen en zorgorganisaties foldermateriaal en posters te verstrekken. Want al is er maar een die met een onbekend syndroom worstelt, en via deze weg herkenbaarheid vindt, en hierdoor het Pallister Killian syndroom ontdekt. Het scheelt zoveel om een diagnose te hebben bij het doen van aanvragen van hulpmiddelen en een PGB.

Versterken lokale gemeenschappen

Vergelijkbare clubs

Ook wij gebruiken cookies

Rabobank gebruikt cookies (en vergelijkbare technieken) op onze website en app. Zo verzamelen wij en derde partijen (persoons)gegevens over je bezoek. Dit om jou een zo persoonlijk mogelijk aanbod te kunnen doen. Klik je op 'Accepteren' dan ga je akkoord met het gebruik van alle cookies en vergelijkbare technieken. Wil je dit niet? Klik dan op 'Weigeren'. We plaatsen dan slechts cookies die zorgen voor een goed werkende website en app.

Meer informatie over cookies of je keuze aanpassen?
 
Haal het meeste uit onze website, app én websites van derden, met advertenties die voor jou relevant zijn. Jouw internetgedrag wordt gedeeld met Rabobank en derden die cookies plaatsen.
Haal het meeste uit onze website en app met advertenties die voor jou relevant zijn. Jouw internetgedrag wordt alleen met Rabobank gedeeld.
Voor een goedwerkende website en app worden alleen functionele en analytische cookies geplaatst.